Grave revés para Nachito: Fonasa apeló fallo y no pagaría costoso remedio
Como un balde de agua fría fue recibida la noticia de que el sistema de salud busca revertir la decisión judicial que los obliga a financiar el medicamento que necesita y que se recomienda usar solo hasta los 2 años.
Adita González Martínez - La Estrella de Quillota-Petorca
Apenados y muy complicados se encuentran los papás de Ignacio Muñoz, más conocido como "Nachito", producto del nuevo revés que sufrieron producto de que Fonasa apeló del fallo arrojado por la Corte de Apelaciones de Talca, el que ordenaba a dicho sistema de salud a costear el remedio Zolgensma para el tratamiento de su atrofia muscular (AME) tipo 1. Este es considerado el fármaco más caro del mundo, con un valor que bordea los dos millones de dólares, es decir, unos 1.900 millones de pesos.
El problema es que la campaña que llevan realizando apenas ha reunido cerca de 740 millones de pesos y la ventana en que este remedio se puede administrar se va cerrando.
Cabe recordar que este fármaco solo puede ser usado hasta antes de los dos años de edad y hoy Nachito tiene un año y tres meses. La administración temprana del fármaco busca lograr los mejores resultados y que incluso Nachito pueda recuperar algunas funciones que esta grave enfermedad genética le ha ido afectando.
Pese al revés, Camila Martínez, mamá de Nachito, sabía que era un escenario que podía darse.
"Era esperable, así y todo igual teníamos esperanza de que podía ser diferente, porque en la reunión de octubre con la ministra ya nos había comentado que este tema de las apelaciones ya se querían dejar de hacer, porque finalmente siempre terminaban en sentencia en contra para ellos y además lo único que hacían era retrasar el medicamento a los niños", contó Camila.
Por lo mismo, y aunque sabían que esta apelación de parte de Fonasa podía ocurrir, fue como un balde de agua fría.
"Como estaban viendo que eso ya no se hiciera, entonces teníamos la ilusión, en verdad, que podía ser así, pero finalmente se terminó haciendo igual en el último momento también, porque esperaron hasta el último día, las últimas horas, entonces es decepcionante. Quedamos desilusionados" señaló con tristeza Camila.
Lo que se viene
Aunque judicialmente hay más instancias, a la madre de Nachito le preocupan los tiempos.
"Como Fonasa apeló se pasa a la Corte Suprema, que sería ya la última instancia, y ellos van a dar el veredicto final, pero lo que digan ellos es lo que se hace, ya no hay más apelaciones ni nada. Y el tiempo que se pueden demorar igual es incierto, he escuchado a familias que han estado como seis meses esperando a la Corte Suprema y nuestro abogado dice que a él nunca le ha tocado que se hayan demorado tanto, puede ser más corto el tiempo, pero igual son meses y Nachito tiene un año y tres meses, no podemos esperar mucho tiempo", enfatizó.