Una cosa es haber tenido cáncer (y vivir para contarlo) y otra afirmar que este fue su maestro. Tal es la filosofía de Carolina Leonardini: "Sé que es bastante audaz, pero de verdad aprendí muchas cosas. Tengo mucho más que agradecer que antes… Quizás porque uno es más consciente de que la vida es un tesoro cada día", cuenta.

En 2016 esta periodista viñamarina y PhD en Salud y Bienestar de la Lancaster University del Reino Unido, creó la fundación Expande Vida, la que preside hasta hoy. ¿Su objetivo? Brindar a las supervivientes del cáncer apoyo sicológico y acceso a cirugías reconstructivas de las mamas extirpadas.

"La idea es lograr un modelo de colaboración público-privada para dar respuesta a los sistemas que hoy no están dando. Las listas de esperas por reconstrucción aumentan cada día y la mayoría de las mujeres no las reciben… ni siquiera aparecen en espera. En nuestro país la reconstrucción no es prioridad", señala.

Y, sin embargo, explica que se trata de un paso sumamente necesario, que ayuda a las sobrevivientes a reconciliarse con su cuerpo y cerrar el ciclo de la enfermedad.

El problema no es únicamente estético o sicológico. Existe un gran porcentaje de mujeres masectomizadas que sufren de linfedemas, una "inflamación del brazo, crónica, dolorosa y que puede derivar en inmovilidad. Cuando se opera la mama hay que sacar ganglios para ver hasta dónde llega la infección", dice.

Aunque en Chile hay expertos que lo pueden resolver con trasplante de ganglios desde la ingle, el tratamiento es costoso. "Quisiera que cada mujer que lo requiriera pudiera acceder", asegura.

Admite que "si bien la reconstrucción está dentro tanto del GES y del Auge, prácticamente no se están haciendo reconstrucciones, ni en lo público, ni en lo privado; y, cuando se realizan en general, son todas súper estándar", denuncia.

La activista llama a no conformarse: "No demos por hecho que ya esto es lo que hay y se acabó, porque hay mucho más; lo que te digo del trasplante de ganglio existe, se practica en Chile (…) El sistema chileno tiene las condiciones para funcionar bien, en la región hay horas ociosas de pabellones que podrían ser usadas para reconstrucción. Pero hay que mejorar la gestión. No es que no existan los recursos, hay súper buenos profesionales, pacientes sobran, se debe buscar la manera de coordinarlos", añade.

El guante, a su juicio, debiera ser recogido por la clase política: "Todo el mundo se acuerda de la campaña 'Sonrisa de mujer' del presidente Ricardo Lagos, ¿cómo en todos los gobiernos que han pasado nadie se pone las pilas con la reconstrucción mamaria?", interpela, a la par que reconoce que ha conversado con varios políticos sobre esta iniciativa sin llegar a puerto.

Primera persona

Hablar de cáncer sin eufemismos es para Leonardini fundamental para crear real conciencia y poner el tema sobre la mesa, sin tabúes: "Las historias que emanan de una experiencia directa tienen una carga emocional distinta, las hace más cercanas a la gente", asevera.

Por eso, cree que testimonios como el de Claudia Conserva en el documental "Brava" son siempre un aporte: "Es súper importante instalar los temas en la agenda pública, así que bravo por "Brava" y por todas las que vengan y quieran contar lo vivido", agrega.

La profesional explica que el cáncer es una enfermedad de la que el sobreviviente debe recuperarse no solo físicamente, sino que también "hay una reconstrucción sicológica y socioeconómica".

Admite que en un momento sintió que había sido un error compartir su experiencia, refiriéndose al extenso testimonio que dio a revista Paula años atrás con la finalidad de sensibilizar y prevenir; sin embargo, tras la entrevista, "me encontré con que ya no tenía acceso a créditos bancarios que antes del cáncer sí tenía", relata.

Por eso, aplaude la aprobación por unanimidad en la Cámara de Diputados del "derecho al olvido oncológico", propuesta de Marcia Raphael (RN): "Permite a mujeres como yo, que llevo 10 años de sobrevivencia, entrar en remisión a los cinco años del cáncer a la hora de firmar una declaración de salud en un banco, seguro o isapre. Eso, hasta ahora, había sido un factor de discriminación", afirma.

"No hay nada más democrático que el cáncer: afecta a ricos, pobres, con y sin isapre, con seguros, fumadores, no fumadores... El cáncer no discrimina. Esa es la primera instancia de concientización: entender que esto que pasa hoy allá o acá nos puede pasar a cualquiera", reflexiona.

Para la profesional, la prevención es más que necesaria: "Si se detecta un cáncer a tiempo la sobrevivencia es prácticamente del 100%, un panorama súper alentador". No obstante, esto tendría letra chica, y la mamografía anual muchas veces no sería suficiente. Leonardini, en efecto, detectó en un autoexamen un bulto que apareció a apenas un mes de recibir sus exámenes anuales completamente normales.

"No nos podemos confiar solo de eso. Hay un poquito de distorsión informativa. ¡Ah, ya, una vez al año y listo! ¡No!", puntualiza. Por eso recalca la importancia de conectar con el propio cuerpo y dejar de romantizar a la multimujer: "Si llevamos un estilo de vida súper estresado, sin pausa, de autoexigencia máxima, no pinta bueno el panorama", concluye.

"El cáncer afecta a ricos, pobres, con y sin isapre, con seguros, fumadores, no fumadores... El cáncer no discrimina".