Se trata de una enfermedad genética extraña que daña las neuronas motoras de la médula espinal y que provoca la disminución de la fuerza muscular de forma rápida y progresiva. Esto afecta las actividades esenciales como sentarse, caminar, hablar. Una enfermedad que avanza muy rápido y que obliga a un tratamiento inmediato.
Este fin de semana, el Círculo de Cronistas Gastronómicos y del Vino de Chile realizó su tradicional certamen para escoger la mejor empanada chilena del Gran Santiago, como también de Valparaíso.
Es que con el objetivo de extender esta tradición por el país, el concurso llegó a la V región, específicamente al restaurant Circular, lugar en donde en una cata a ciegas, los expertos dieron su veredicto: la mejor empanada de Valparaíso es de "El Sabor de Miguel", local ubicado en subida Ecuador.
Cabe señalar que el segundo lugar fue para la panadería Delicia Exprés y el tercer puesto para La Campezana.
"Los ganadores de la edición número 20 de este concurso han confirmado el sentido que tiene esta premiación que es elegir a los referentes de este producto típico chileno en su mejor expresión", comentó Patricio Rojas, presidente del Círculo de Cronistas.
Incrédulo aún, ya que la compra fue anónima, es decir, los locatarios no sabían que estaban participando, el triunfante Miguel Olguín agradeció el reconocimiento y adelantó estar "preparándose desde ya para el 18".
"Yo estoy desde 1992 fabricando empanadas, es decir, casi 32 años. El secreto está en el sacrificio, la constancia y mantener la calidad, porque el paladar lo nota, además de no hacerlo industrial, sino que más casero", nos cuenta el locatario, quien detalla, para los interesados en probar "su mano", que la empanada está a 1800 pesos y a dos mil la de carne picada.
Sobre el origen, Miguel nos relata que todo comenzó gracias a la relación con un cliente en la época de los noventa."Yo trabajaba en una multitienda en el año 1988-1989, en Viña, era vendedor y ahí conocí a un cliente que tenía una amasandería en Santa Inés. Cuando me echaron de la tienda, me ofreció trabajar con él mientras tiraba curriculums y lo acepté: no sabía ni quebrar un huevo (...) aprendí el oficio siempre pensando en trabajar independiente y ganar mis cosas, porque como vendedor sentía que iba a marcar siempre el paso. Siempre tuve espíritu de superación y eso fue la clave", agregó emocionado.
2do lugar lo obtuvo Delicia Exprés y el tercer puesto fue para la clásica panadería La Campezana.
Guillermo Ávila - La Estrella de Valparaíso
Ignacio Alonso Muñoz Martínez, "Nachito", nacido en Viña del Mar el 31 de octubre pasado, es el primer hijo de Camila Martínez y Joaquín Muñoz. Ambos se conocieron en Curicó a través de su pasión deportiva: el crossfit. Camila tuvo un excelente embarazo. Incluso entrenó hasta la semana 37. Todo bien.
Sin embargo, a dos meses de nacido, Nachito tras su control de niño sano, la doctora lo encontró hipotónico. Su recomendación: buscar un neurólogo pediátrico urgente. Pese a exámenes buenos como a nivel mental, faltaba el que determinara si tenía Ame tipo 1, que es la Atrofia Muscular Espinal. Luego de una semana, la respuesta cayó como balde de agua fría: "Resultaba letal. No iba a poder sostenerse solo ni sentarse. Un pronóstico de vida menor a 6 meses sin tratamiento".
Quien comenta es Lunna Paz Martínez, hermana de Camila. Lunna comanda la campaña en redes sociales a través de www.juntosxnachito.cl para lograr que la historia de Ignacio Muñoz llegue a todo Chile. El objetivo: juntar 1900 millones de pesos para comprar el Zolgensma, medicamento para AME. También visibilizar enfermedad que no tiene cura.
Lunna cuenta que existen tres tratamientos que ayudan a mejorar la calidad de vida. Destaca el spinraza, una inyección que va a la médula cada cuatro meses de por vida. Luego el risdiplam, jarabe que inyecta el gen faltante. Por último, zolgensma, terapia genética que reemplaza al gen defectuoso.
Sin embargo, los medicamentos son de muy alto costo. Zolgensma cuesta 2.1 millones de dólares. "Lo que sí hay países que lo entregan por política pública de manera gratuita. Pero acá en Chile no hay cobertura para ninguno de los tratamientos", dice la tía de Nachito quien agrega que hay familias con AME "que han demandado diferentes gobiernos entre spinraza y risdiplam. Eso porque zolgensma se registró en noviembre del 2022 por el Instituto Salud Pública".
Lunna Martínez asegura que solo dos familias chilenas han podido reunir el dinero. "Otras por donación del laboratorio. Y una familia lo adquirió por una ruleta mundial".
Lunna cita a la dosis de spinraza, cuyo costo es de 80 millones de pesos y se coloca cada cuatro meses de por vida. "Sale más caro costear a spinraza por sobre zolgensma, que es una dosis única: se pone una sola vez en la vida".
Nachito ahora está con un tratamiento con spinraza, de un estudio clínico con el laboratorio Biogen. Lunna añade que las gestiones con el Ministerio de Salud las iniciaron cuando Ignacio tenía dos meses de edad. "Se demoraron en contestar. Hubo evaluación de una comisión. Por protocolo le fue negado el medicamento: disponía de estudio clínico privado". Nachito salió de alta del Luis Calvo Mackenna, el jueves pasado. Estuvo hospitalizado desde marzo. "Estos últimos meses han sido muy duros", concluye su tía.