Niño con neuroblastoma acude a la justicia para conseguir medicamento
Con solo 6 años, Tomás ha recorrido distintos centros de salud desde que a mediados de 2022 se le detectó este tipo de cáncer. Como tantos otros pacientes, su familia ha debido recurrir a la justicia para que el ministerio de Salud financia el tratamiento que requiere.
En febrero del año pasado, una pequeña fractura que no sanaba en su brazo izquierdo comenzó a limitar las actividades diarias del pequeño Tomás. Desde luego, aquello despertó también la obvia preocupación de sus padres Víctor Galindo y Alejandra Zavala, quienes recurrieron, luego de visitar a numerosos especialistas en centros médicos, al otrora hospital San Martín de Quillota, comuna de la cual son oriundos.
Con evidente emoción al recordar el difícil camino que han tenido que transitar, y que saben está apenas en su tramo inicial, la madre de Tomás comenta que en esa búsqueda de respuestas con distintos médicos no se lograron resultados concluyentes.
"Se le realizaron numerosos exámenes de sangre, radiografías y ecotomografías, hasta que finalmente, el 7 de junio de 2022 en la urgencia del hospital San Martín de Quillota, se le realizó un scanner que mostró alteraciones, lo cual nos llevó a ser trasladados al hospital Gustavo Fricke de Viña del Mar, donde se confirmó con mayor certeza su enfermedad", indica.
Neuroblastoma en etapa 4 era el motivo de su padecimiento, un tipo de cáncer que actualmente lo tiene en tratamiento en el hospital Luis Calvo Mackenna, en Santiago.
El tratamiento que se proyecta para Tomás, sostienen sus padres, incluye quimioterapia, cirugía para la extracción de los tumores, autotrasplante y terapia con retinoides durante el período de mantenimiento. No obstante, se descarta el uso de inmunoterapias, debido a que el PINDA -organismo encargado de dictar los protocolos oncológicos en menores en Chile- no considera la utilización de la inmunoterapia en pacientes con neuroblastoma, con base en dos argumentos, lamenta.
Estos son que el medicamento necesario no está registrado en Chile (dinutuximab) y que no existen antecedentes que den seguridad de efectividad para los médicos nacionales.
El primero de estos impedimentos, argumenta esta madre, tiene que ver con que la falta de registro del medicamento "está principalmente relacionada con temas comerciales, pues en la medida que un medicamento es solicitado para su uso por un país, la empresa que lo expende realiza los registros necesarios".
Además, señala que la falta de registro no ha sido un impedimento en ocasiones anteriores, pues es frecuente la autorización de medicamentos para uso especial por parte de particulares que lo han administrado en centros de salud.
Respecto a lo segundo, los padres de Tomás argumentan que existen diversos estudios en Alemania, España y Estados Unidos, realizados en ambientes clínicos y con medicamentos aprobados, que no son secundados por el PINDA en Chile. "Cabe señalar que, en las fuentes de información serias, abundan estudios que demuestran su eficiencia", señalan.
Recurso
Con el firme propósito de revertir este adverso escenario, los padres de Tomás están siendo asesorados por el abogado Christian Lucero, quien interpuso un recurso de protección en favor del niño y en contra del ministerio de Salud para que pueda acceder el medicamento que requiere, que además de no estar registrado es de alto costo.
Esta acción va en la línea de "hacer efectiva la obligación que tiene el Estado, de garantizar la vida de todas las personas, en especial de los niños y niñas. Es un deber del Estado, que está al servicio de la persona humana, no nos olvidemos. Entonces, ¿por qué el Estado de Chile va a ser la excepción cuando se trata de adquirir un medicamento que es necesario, esencial, para asegurar que el tratamiento de Tomás sea exitoso?", remarca el jurista.
Pese a ser consultados sobre el caso de Tomás, hasta el cierre de esta edición desde el Minsal no se han referido a este recurso.
Actualmente el pequeño se encuentra finalizando el autotrasplante, que es una de las fases más delicadas del tratamiento, pero lo asume con un optimismo admirable. Pese a estar en medio de una situación adversa, esta familia aún conserva la esperanza de poder acceder al tratamiento que su hijo necesita en territorio nacional. De lo contrario, temen que tendrán que buscar opciones en otras latitudes, lo que claramente impactaría aún más en su calidad de vida.