Bebé de 4 meses necesita ser operado urgente por enfermedad congénita
Menor se encuentra en la Unidad de Cuidados Intensivos en el Hospital Gustavo Fricke a la espera de su traslado y posterior intervención.
Valentina Armijo - La Estrella de Valparaíso
"El día viernes llegué y me informaron que estaba intubado. Sentí mucha impotencia. ¿Por qué tuvimos que llegar a este punto?", expresa Sabrina Ruggeri, mamá de Facundo Pérez Ruggeri de 4 meses de edad, quien explicó que el pequeño nació con esclerosis tuberosa compleja, una enfermedad la cual le provoca ataques epilépticos, cuyos episodios pueden alcanzar los 80 diarios.
Actualmente el menor se encuentra intubado tras presentar complicaciones respiratorias en el hospital viñamarino, recinto que no cuenta con neurocirugía por lo que debe ser trasladado al Hospital Carlos Van Buren, recinto en el que nació.
Por su condición, Facundo debe alimentarse de leche cetogénica cuyo valor alcanza los 70 mil pesos, la que deben conseguir en Argentina.
"Él usa dos tarros a la semana. Además debe usar aceite de cannabis que también es caro y cuesta conseguirlo. Debemos correr con esas cosas porque la enfermedad que él tiene no está normada", explica Sabrina.
Con domicilio en Papudo, por estos días ambos padres se encuentran viviendo en una residencia facilitada por el Hospital Gustavo Fricke -lugar donde les corresponde ser atendidos- , ahí toman turnos para visitar a Facundo. "Yo puedo quedarme hasta las seis de la tarde, pero a veces no alcanzo a llegar hasta esa hora porque no aguanto verlo así. Ambos estamos con ayuda psicológica, medicamentos, ataques de pánico", expresa Sabrina.
Debe operarse
Como una experiencia en torno a la incertidumbre e impotencia definen los padres de Facundo la espera que significa tratar con el sector público. "Nos dijeron que debía ser operado y que podía ser en el sector público, por no tener los recursos y por la condición en la que está, accedimos. Pero continúan postergando la cirugía", agrega la madre.
Por ahora no resulta factible una atención privada por el riesgo que implica transportar a Facundo tras ser recientemente sometido a asistencia respiratoria. "No sabemos si lo van a operar o nos dicen eso para que estemos tranquilos. Pasan los días y no sabemos cómo vamos a encontrar a nuestro hijo", manifestó el padre, Simón.
El procedimiento programado para el próximo 10 de febrero, a petición del área de neurología infantil, está supeditada a un cupo UCI pediátrica para el postoperatorio. Conforme a lo consultado por fuentes del diario, a veces hay suspensiones por otros casos más graves que no pueden resolverse por otra vía, debido a ello la seguridad de la programación nunca es 100%.
En una de las primeras instancias, Sabrina y Simón asistieron a una clínica en Santiago con un médico especialista quien les dijo que su hijo debía ser operado cuanto antes. Los documentos de los exámenes, de acuerdo a los padres del menor, indican lesiones que significan retrasos en su desarrollo.
Especialista
Carlos Bennet, Jefe de la Unidad de Neurocirugía del Hospital Carlos Van Buren, quien conoce el caso de Facundo explica que "el menor posee una lesión congénita multilobar que afecta sus lóbulos temporal y parietal, y producto de eso, una epilepsia refractaria".
Conforme a lo que explica el profesional, los lóbulos afectados son áreas importantes del lenguaje, por lo que uno de los riesgos de la cirugía sería perjudicial para su capacidad de desarrollar el lenguaje. No obstante, Bennet se muestra positivo.
"A esa edad la neuroplasticidad juega un rol importante, y otras áreas del cerebro podrían suplir esa función, permitiendo que el daño no sea tan severo".
Al finalizar febrero, específicamente el 26 de aquel mes, la familia de Facundo realizará uno de los eventos finales para la recaudación de fondos. Este último se realizará en la cancha hípica Las Heras en Pullally en la comuna de Papudo, lugar donde residen.