Erika Rojas Salazar

"En Diciembre del año 2020 se destruyó mi vida, porque supe que Donatto la luz de mis ojos estaba enfermo y no pensaba que fuese tan grave. Pero cuando leí de lo que se trata la Adrenoleucodistrofia (ALD) y que peor aún había sido lo mismo que le dio a mi padre, fue demasiado triste para mí. ¿Se podrán imaginar lo que es saber que mi hijo tiene lo mismo y que es más grave en niños? y que además mi otro hijo Lorenzo también tiene lo mismo..." relata Arielka Gómez, madre de los hermanos porteños Donatto y Lorenzo, quienes padecen esta extraña enfermedad genética degenerativa que va destruyendo progresivamente el cerebro de los niños pequeños y es transmitida por las madres a sus hijos varones.

Al igual que el caso del joven español Lorenzo Odone, quien falleció a los 30 años e inspiró la película "El Aceite de la Vida", los hermanos Muñoz fueron diagnosticados con ALD, una enfermedad que conduce a la acumulación de ácidos grasos de cadena muy larga en la sangre, y en un año los niños pueden estar paralizados, ciegos e incapaces de hablar y lamentablemente no hay cura.

"Ni siquiera sé cómo explicar cómo estoy, es horrible despertar todos los días y pensar si tu hijo se va a levantar y podrá caminar, podrá hablar podrá mover los brazos", sostiene en la web www.demosvida.cl la madre de los dos pequeños, que con 12 y 4 años tienen la esperanza puesta en un estudio clínico que les realizarán en el Hospital Sant Joan de Déu en Barcelona, España.

Ceguera y donaciones

"Donatto de 12 años, quedó con un 20% de visión a raíz un tardío diagnostico (...) hay una película sobre esta enfermedad y estudios mundiales, ya que no tiene cura solo ensayos clínicos", sostiene Xochilt Gómez, tía de los menores con domicilio en Curauma, quien agregó que "estamos haciendo una rifa a beneficio, ya que pudimos contactarnos con una clínica en Barcelona para que participe también su hermano Lorenzo de 4 años con el mismo diagnóstico. Donatto ya esta en la Teletón, debido a que está perdiendo movilidad del lado derecho, pues es una enfermedad degenerativa invalidante".

La familia y amigos están realizando una rifa solidaria para recaudar fondos suficientes para poder costear los gastos que se les presenten en el viaje. Los números de la rifa se pueden comprar en la web www.demosvida.cl con todo medio de pago y si le acomoda ayudar de manera presencial también hay vendedores oficiales en diferentes ciudades.

También existe la posibilidad de hacer donaciones a la cuenta de Nelson Muñoz Henríquez, padre de los niños.

Datos: Cuenta Vista Banco Estado 24770392311, Rut: 11.401.348-K.

Nuevamente y tal como ocurrió a mediados de marzo de este año, ayer se reportaron problemas con la dotación de ambulancias operativas de la base Samu Viña del Mar.

Según se conoció, dos de los 5 equipos que conforman la flota (además de una extra de recambio) se encontraban en taller hace dos semanas quedando operativas 4, de las cuales dos debieron ser ingresadas este miércoles a taller por problemas mecánicos y de las 2 que quedaban, una se llovió la noche del miércoles por lo que sólo quedó una, la que al ser revisada en horas de la mañana sufrió daños mecánicos. La situación habría obligado a solicitar apoyo de dos móviles: uno a Quintero y otro a Quillota.

Desde la dirección Samu SSVQ informaron que hasta ayer "se encuentran 2 ambulancias de la flota correspondiente a la base Samu Viña del Mar en servicio y durante esta jornada (ayer) se incorporan 2 ambulancias más a sus funciones, las que se encontraban en reparaciones y mantenciones propias de la cantidad de kilometraje recorrido y conforme a la demanda de traslados y rescates realizados en contexto de pandemia".

El comunicado de la entidad añade que "a contar de mañana (hoy) retornan de taller los móviles en mantención, por lo que quedará el 100% de la flota operativa. Por tratarse de una institución que opera bajo el concepto de red, el Macro Centro Regulador Samu, que es la entidad encargada de administrar las flotas de ambulancias, ha coordinado el apoyo de las ambulancias de las otras bases del Servicio de Salud, para reforzar la labor prehospitalaria, así como también las ambulancias provenientes de la Atención Primaria de Salud".