Matias Valenzuela
Se conocen en el momento más difícil de sus vidas y se hacen compañía cuando más lo necesitan. Las "mamás oncológicas" encarnan una entrañable y valerosa lucha para levantarse.
En febrero de 2019, falleció producto de un Sarcoma de Ewing, Franco Cepeda, destacado hockista infantil del club Kellun, de Concón. Su familia encabezó una insistente campaña para conseguir recursos para su tratamiento, pero finalmente falleció.
Antes de partir, el pequeño de 15 años le pidió a su madre que no dejara de preocuparse de los niños que también padecen cáncer. Ese fue su último deseo, y se le cumplió.
"Esto es una forma de homenajear a mi hijo. Cuando Franquito estaba desahuciado él me pidió que yo siguiera ayudando", resume Carla. Es así como agarran vuelo las "Mamás Oncológicas", bajo la "Fundación oncológica Infantil Franco Cepeda Lillo", que son las madres de pacientes de cáncer infantil que se atienden en los hospitales Gustavo Fricke y Carlos Van Buren, pero que pertenecen a toda la Región de Valparaíso.
Carla cuenta que actualmente son alrededor de 124 mamás que participan junto a sus familias. Realizan varios eventos solidarios durante el año para el Día del Niño, los respectivos cumpleaños, Navidad y para el inicio de clases.
En los casos de los niños que ya son desahuciados, realizan una actividad especial para cumplirles un último deseo, que puede ser visitar algún lugar, ver a un artista o conocer a un famoso, por ejemplo.
La madre de Franco explica que el grupo ya funcionaba antes de su llegada, pero tras perder a su hijo, ella asumió el mando de la agrupación. Añade que en el 99% de los casos, las madres deciden salir del grupo cuando su hijo fallece, pero ella decidió hacer precisamente lo contrario.
"Fue la mejor forma de aminorar un poco mi dolor", expresa.
Una comunidad
Se han ido conociendo de forma espontánea, al coincidir en las sesiones de quimioterapia y consultas en los hospitales Fricke y Van Buren. Cuando llega una nueva mamá con su hijo, la invitan rápidamente a que se integre.
Algunas rechazan la invitación, pero al tiempo se incluyen en el grupo, sorprendidas por el apoyo, la empatía y la contención emocional que encuentran.
"Es un apoyo emocional muy grande porque las 'familias con cáncer' se sienten muy solas, y cuando ven que realmente hay una red de apoyo, de ayuda económica, de contención, y ven que ellas pueden seguir adelante, ahí realmente se unen a nosotras", explica.
La dinámica del grupo es dura, pues conviven constantemente con la muerte. Carla expone que en el dolor se encuentra la fuerza: "cuando un hijo muere, las mamás se ponen más duras".
Bajo esa misma lógica, Carla desglosa un concepto que puede ser difícil de aceptar, y es que deben asumir que en su condición, la muerte de los niños es una posibilidad muy cierta.
"Yo desde que formé la fundación tenía súper claro que no me podía encariñar con los niños, en el sentido de hacerlo mucho, porque muchos parten, entonces frente a la muerte una se pone como inmune. En mi caso, nosotros esperamos la muerte, para estar con nuestros hijos", confiesa.
Tener cáncer en chile
Las Mamás Oncológicas saben de primera mano lo duro de tener una enfermedad terminal en el sistema de salud público. Tienen experiencias personales con las ya sabidas crisis del Van Buren y Fricke.
"Es terrible", sentencia Carla, tras saber de varios casos en que envían a los niños para la casa por falta de cupo.
"Lamentablemente los niños se ven afectados. Tenemos audios de enf ermeras que han dicho que se necesitan camas, así que dan de alta a niños con las plaquetas bajas. Por ejemplo, ha ocurrido que en las quimio los niños sienten náuseas y no hay bolsas para vomitar, o que no hay sondas, a ese nivel", relata.