Sebastián Mejías O. - La Estrella de Valparaíso.

Detrás de cada persona enferma- de esas que requieren un cuidado total, las 24 horas del día, los siete días de la semana- hay siempre un proceso agotador, en el que familias- casi siempre lideradas por mujeres, madres o abuelas- se dejan la piel y sus vidas personales, por atender cada necesidad que se presente. Mariela Serey de Villa Alemana, hizo carne todas las posibles consecuencias personales, que la enfermedad de su hija produjo.

Se dio cuenta de que el Estado no apoya a las que, dice, son casi todas mujeres, profesionales o trabajadoras, consideradas demasiado elevadas socioeconómicamente para ser merecedoras de alguna ayuda. Nada de atención personalizada para su hija que, por su parálisis cerebral, no tiene la voluntad de valerse por sí misma. Tampoco cuenta con colaboración en temas de transporte o de trabajo.

De pedir tanta licencia, como profesora general básica de un colegio en Villa Alemana, terminó siendo despedida y perdiendo una buena parte del sustento familiar para cada mes. Mariela cuenta que, si bien no era una gran cantidad de plata, les permitía llegar cómodos a fin de mes, "pero con esto del despido, tuvimos que volver a la casa de mi suegra".

De ahí a vivir otra consecuencia de las que poco se habla, que tiene que ver con la parte sentimental de las relaciones cotidianas, en casos como estos. Se separó de su esposo y se dio cuenta de lo necesario que sería una política de salud mental, para familias o parejas, cuando se tiene a alguien que exige mucho y a quien no se puede dejar de lado.

"No se trata de que nos den todo en bandeja, sino de que nos hagan la vida un poco más fácil", pide Mariela. Al tener su hija una parálisis cerebral severa, "se tiene que alimentar por máquinas, usar pañales, sin control alguno sobre su cuerpo". Siente que las posibilidades de desarrollo personal se van cerrando, porque no puede buscar trabajo y no quiere, tampoco, dejar a su hija con alguien extraño

"Las familias que cumplen rol de cuidadoras de las personas con discapacidades severas son una realidad invisible y es hora de develar sus dramas y colaborar para resolver en parte los conflictos que existen por carencias legislativas y de todo orden", fue lo que señaló el Core Manuel Millones, quien se reunió en la sede del Gobierno Regional con las madres y abuelas de niños con discapacidad severa, como es el caso de daños neurológicos, autistas,síndrome de Down, entre otras patologías.

"El problema común que afecta a todas, es que para las cuidadoras prácticamente no hay ayuda del Estado y estas personas postergan su vida laboral y afectiva, incluso hay muchos quiebres matrimoniales derivados de estas misma situación, por tanto las madres cuidadoras deben sacar a su familia adelante solas", sostuvo el consejero.

Cuidar al cuidador

A pesar de las dificultades organizativas que rodea al círculo de mujeres cuidadoras, lideradas por Mariela Serey, éstas fueron capaces de ponerse de acuerdo, desde distintos rincones de la región y de Chile, para gestar un humilde, pero eficiente grupo de WhatsApp. En poco tiempo lograron reunir a más de 450 mujeres que cumplen las características de ser trabajadoras y a la vez cuidadoras.

Independiente de que sean hijos o padres con Alzheimer, la idea del grupo es ordenar las prioridades de las cuidadoras y ver cuáles son las urgencias a día de hoy. Cuidar al cuidador se llama uno de los programas que organizan, porque dicen que sí caen ellas emocionalmente, caerán también las personas a su cuidado.

Justamente en estos días, Mariela pasa las horas atenta a los avances de su hija hospitalizada. Es crónico y no hay nada que hacer al respecto, simplemente acompañarla y esperar que su estado sea algo más llevadero. "En cualquier momento caen hospitalizados y no tenemos siquiera alguien para hablar sobre estos temas", comenta.

Entre otras dificultades está la falta de locomoción especial para estos niños, puntualiza Mariela Serey. Los casos que se conocen dan cuenta del tormento del desplazamiento a la escuela y quieren que el mundo se ponga en los zapatos de estas madres o abuelas, que deben trasladar a sus hijos en sillas de ruedas y luego ver si algún conductor de buena voluntad se da el tiempo para subir al enfermo. Lo otro sería que se cuente con automóvil particular, pero eso se da mucho menos.

Propuesta del core

"Ahora el tiempo de dedicación a ese hijo, en la práctica, les impide a estas madres poder trabajar y eso tiene otras derivaciones que hacen mas compleja la situación de esa cuidadora. Por otra parte muchas madres que llevan a sus hijos a la escuelas , deben esperar el fin de la jornada y en ese tiempo no hacen nada, sino que solo esperar a que su hijo salga de clases", asegura el consejero Manuel Millones.

¿Qué es lo se debe implementar de corto plazo? Manuel Millones tiene algunas soluciones viables, pensando hacia el corto plazo.

Atención de salud: este es otro punto abordar, dado que lo ideal es que cada municipio implemente un plan especial para rondas medicas periódicas a los domicilios, con equipos multidisciplinarios. A través de esta acción se evita que ese menor deba concurrir al centro asistencial y de paso no se le expone a contraer alguna enfermedad contagiosa.

En el caso del Transporte: cada municipio debería presentar adquirir un vehículo especial para el traslado de estos pequeños a las respectivas escuelas.

Teletrabajo: ¿Cómo se puede ayudar a que las cuidadoras que deben postergar su vida laboral? "Bueno una de las propuestas que formulamos es la creación del teletrabajo, es decir, que la persona pueda tener un empleo desde su mismo domicilio y este plan pueda ser asumido tanto por los privados como por los organismos públicos. De ser esta medida concretada, entonces ayudamos a esa familia , otorgando un ingreso a ese hogar y de paso se le permite estar con su hijo", señala Millones.

Subsidios: "De todas maneras el gobierno tiene que aumentar la cantidad de los subsidios como el monto a pagar a las cuidadoras, que hoy es la cobertura es mínima, pero este beneficio solo es para la gente mas pobre de la población . El subsidio para las cuidadores es de 26.700, monto insuficiente y de baja cobertura. Lo que se pide es modificar varias leyes, que apunten a asumir la realidad y que los apoyos del estado sean permanente, dado que ese niña o niño requiere que durante toda su vida alguien lo cuide, son personas no valentes. En razón de lo anterior es que se acordó crear una fundación para que las cuidadoras en sus roles de madres, abuelas o hermanas pueden unirse frente a los problemas que los afectan y generar conciencia en las autoridades de esta necesidad", sentenció Millones.